Epidermoliza buloasă distrofică este una dintre formele majore ale unui grup de afecțiuni numite epidermoliza buloasă. Epidermoliza buloasă face ca pielea să fie foarte fragilă și să apară ușor vezicule. Vesiculele și eroziunile pielii se formează ca răspuns la răni sau frecări minore, cum ar fi frecarea sau zgârierea.
Care este speranța de viață a unei persoane cu EB?
Există patru tipuri principale de EB care variază ca severitate și locația formării veziculelor. În formele mai severe de EB, speranța de viață variază de la de la copilăria timpurie la doar 30 de ani. Faceți clic mai jos pentru a afla mai multe despre fiecare tip și pentru a întâlni o persoană care trăiește cu el.
Este vindecabilă epidermoliza buloasă distrofică?
În prezent, nu există un tratament pentru epidermoliza bullosa (EB), dar tratamentul poate ajuta la ameliorarea și controlul simptomelor. De asemenea, tratamentul urmărește: să evite deteriorarea pielii.
Cum este tratată epidermoliza buloasă distrofică?
Medicamentul este adesea necesar pentru a calma durerea. Antidepresivele, medicamentele folosite pentru tratarea epilepsiei și acetaminofenul pot fi de ajutor. Dacă durerea este severă, pot fi prescrise medicamente precum fentanil, morfină sau ketamina. Înainte de a face baie și de îngrijire a rănilor, poate fi necesar să se administreze medicamente pentru durere unei persoane cu EB.
Cum obțineți epidermoliza buloasă distrofică?
Epidermoliza buloasă distrofică
Boala gena poate fi transmisă de la unapărinte care are boala (moștenire autozomal dominantă). Sau poate fi transmisă de la ambii părinți (moștenire autozomal recesivă) sau poate apărea ca o nouă mutație la persoana afectată care poate fi transmisă.
