Epidermoliza buloasă a fost descoperită pentru prima dată în la sfârșitul anilor 1800. Este un membru al unei familii de afecțiuni numite boli de vezicule. EB apare sub trei forme: simplex, joncțional și distrofic.
De ce boală de piele suferă Garrett Spaulding?
Spaulding, un băiat de 17 ani din Gustine, s-a născut cu epidermoliza buloasă distrofică recesivă sau EB, o boală rară care provoacă vezicule și lacrimi pe piele, creând răni dureroase. EB acoperă aproximativ 80% din corpul lui Spaulding și, din cauza complicațiilor și a leziunilor nervoase, acesta nu mai poate merge.
Ce boală are copilul fluture?
Epidermoliza buloasă este o afecțiune genetică rară, care face pielea atât de fragilă încât se poate rupe sau forma vezicule la cea mai mică atingere. Copiii născuți cu ea sunt adesea numiți „Copii Fluture” deoarece pielea lor pare la fel de fragilă ca o aripă de fluture. Formele ușoare se pot îmbunătăți cu timpul.
Cât timp poți trăi cu epidermoliza buloasă?
În formele mai severe de EB, speranța de viață variază de la de la copilăria timpurie la doar 30 de ani. Faceți clic mai jos pentru a afla mai multe despre fiecare tip și pentru a întâlni o persoană care trăiește cu el.
Este rară epidermoliza buloasă?
Ca urmare, formele severe ale bolii pot fi fatale. Epidermoliza buloasă (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) este un grup de boli rare care provoacă o piele fragilă și formată de vezicule.
